Após 4 anos internada no Albert Sabin, criança de 5 anos vai para casa
A menina, que depende de ventilação mecânica para sobreviver, receberá o acompanhamento de uma equipe multiprofissional
O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) vai proporcionar, na próxima segunda-feira (10), uma grande mudança na vida da paciente Tainara Sousa Marques, de apenas 5 anos, portadora de atrofia espinhal tipo II, uma doença genética progressiva que compromete toda a musculatura, afetando o aparelho respiratório.
Criança é portadora de uma doença que compromete sua musculatura (FOTO: Divulgação/Sesa)
Depois de viver quatro anos em uma enfermaria, a menina de olhos vivos e sorriso fácil vai para casa, onde continuará recebendo todos os cuidados da equipe de saúde do Hias. O sonho de Tainara e da mãe Ednaiana, ambas oriundas do município de Crateús, vai se tornar real graças à existência do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hias e à ajuda do grupo de voluntários Amigos da Alegria, que alugou e mobiliou uma casa para mãe e filha morarem.
Quarto equipado
Além disso, o Amigos da Alegria equipou o futuro quarto da criança com cama hospitalar, aparelho de aerossol, aspirador portátil, ar-condicionado e instalação elétrica adequada. O Albert Sabin, além de profissionais, vai disponibilizar equipametos e materiais médico-hospitalares necessários para garantir a segurança de Tainara.
A menina, que depende de ventilação mecânica para sobreviver, receberá, no conforto do lar, o acompanhamento de uma equipe multiprofissional do Hias que inclui pediatra, cirurgião pediátrico, enfermeiras, fisioterapeutas, assistente social e nutricionista que juntos prestarão assistência à paciente.
Na maior parte do tempo, Tainara vai ser assistida pela mãe, que foi capacitada no Hospital para cuidar da filha. Com a ida da menina para casa, passará para 22 o número de crianças e adolescentes assistidas pelo PAVD, em Fortaleza.
Serviço traz bons resultados
A pediatra e coordenadora do PAVD, Cristiane Rodrigues, afirma que o serviço tem proporcionado a otimização de leitos da UTI pediátrica, a redução de custos do Sistema Único de Saúde (SUS) e o retorno de crianças aos lares. “Com a internação domiciliar, conseguimos contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e liberar leitos de terapia intensiva para pacientes mais graves”, ressaltou. Ela disse que o programa tem garantido uma sobrevida alta a esses meninos e meninas. “Eles estão ultrapassando todas as probabilidades. Pela doença, essas crianças já teriam morrido”, ressaltou.
A pediatra disse que, no Brasil, só existe programa semelhante na cidade de Belo Horizonte e no Hospital Geral Waldemar de Alcântara Cristiane Rodrigues destacou ainda a parceria realizada com Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), que garante aos pequenos pacientes o acesso a fraldas, a leite, à estrutura física dos quartos, bem como apoio emocional.
Secretaria de Saúde
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